Les acteurs du registre
L’Agence de la biomédecine (ABM) est le support institutionnel du registre national qui repose sur la participation et la collaboration des professionnels de santé en relation avec l’Assurance Maladie, le Ministère de la Santé, l’Institut de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de Santé, l’Inserm, les Universités, les Sociétés Savantes et les patients tant au niveau national qu’au niveau régional.
Comment est-il organisé ?
Différents niveaux existent :
- Le niveau national avec un groupe de pilotage (instance de gouvernance du réseau), un conseil scientifique (politique scientifique du réseau, garant de la bonne utilisation des données) et une cellule de coordination nationale.
- Le niveau régional avec un groupe de pilotage régional animé par un coordonnateur régional et une cellule d’appui épidémiologique. La cellule d’appui épidémiologique assure, en Lorraine, le recueil et la saisie des données, le contrôle de leur qualité et exhaustivité et produit un rapport annuel régional.
- Le niveau local est représenté par les différentes unités de prise en charge des patients de la région.
En région Lorraine, le coordonnateur régional est le Dr Laurain. La cellule d’appui épidémiologique est basée et pilotée par le Dr Ayav. Le registre est intégré dans le réseau régional NEPHROLOR présidé par le Pr Kessler. Les ARCs sont Mesdames Monzel, Vogel. Le coordinateur d’études cliniques est Madame Ziegler. Il existe un lien étroit entre le registre REIN et le réseau NEPHROLOR. Ce dernier a permis depuis sa création de fédérer toutes les structures de dialyse de la région autour du registre ce qui assure son exhaustivité et sa qualité.
L’équipe REIN Lorraine
| Coordonnateur régional | Docteur Laurain | Service de néphrologie CHRU NANCY |
| Président NEPHROLOR | Professeur Kessler | Service de néphrologie CHRU NANCY |
| Cellule d’appui épidémiologique | Centre d’investigation clinique - Epidémiologie Clinique Inserm CIC1433 CHRU NANCY |
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| Responsables scientifiques | Docteur Ayav | |
| Coordinateur d’études cliniques | Mme Ziegler | |
| Biostatisticien | Mme Erpelding | |
| Attachées de Recherche clinique | Mmes Monzel et Vogel | |
| Secrétariat | Mme Jacquot | |
| Technicien de saisie | Mr Melchior |