Le réseau NEPHROLOR a développé un nouveau programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) : C’est un programme à destination du patient atteint de maladie rénale polykystique héréditaire développé avec l’aide des patients et avec le soutien d’OTSUKA. Autorisé par l’Agence Régionale de Santé Grand-Est le 28 juin 2019, il propose un parcours mixte et innovant
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Nous vous proposons une « Boîte à outils » destinée aux professionnels de santé et aux associations de patients afin de promouvoir l’intégration et la participation de patients ressources dans les programmes d’éducation thérapeutique. Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur l’onglet « Boîte à outils », situé en haut à droite.
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La prochaine Assemblée Générale du réseau NEPHROLOR est prévue le mardi 18 juin 2019 de 14h à 17h, dans l’Amphithéâtre Gabriel Faivre du Bâtiment Louis Mathieu (site de Brabois)
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Notre réunion annuelle des « Infirmières » est prévue le jeudi 13 juin 2019 à 18h, à l’Abbaye des Prémontrés (Pont-à-Mousson). La thématique de la soirée est consacrée aux « Thérapies complémentaires de la douleur chez les patients atteints de maladie rénale chronique »
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« Roulons ensemble pour la recherche cardio-rénale » Dimanche 12 MAI 2019 Le circuit du Cœur au Rein est un journée dédiée au plaisir automobile et à la générosité au profit de la recherche cardio-rénale. Les participants, à bord de leurs voitures anciennes, de prestiges et d’exception, effectueront un circuit d’environ 150 km en passant par 4
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« 1 Français sur 10 est concerné par une maladie rénale » (France REIN) NEPHROLOR vous propose, avec la participation de France REIN, de la Maison des usagers du CHRU de Nancy, du Réseau Nancy Santé Métropole et de l’ALTIR, un stand d’information de 10h à 15h dans le hall du bâtiment Louis Mathieu et un dépistage
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A l’occasion des fêtes de fin d’année, NEPHROLOR fermera ses portes à partir du lundi 24 décembre 2018. Nous serons heureux de vous retrouver à partir du lundi 7 janvier 2019. En attendant, nous vous souhaitons de passer d’excellentes fêtes ! L’équipe NEPHROLOR.
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Le circuit du cœur au rein s’est déroulé hier, dimanche 1er juillet, dans les 4 villes étapes : Toul, Pont-à-Mousson, Nancy, Lunéville. Vous retrouverez ci-après quelques photos de la participation de NEPHROLOR. Pour plus d’information :https://circuit-coeur-rein.fr/
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Nous vous remercions chaleureusement pour votre présence. Nous remercions les intervenants et modérateurs. Nous remercions les laboratoires pour leur soutien. Nous remercions le service communication du CHRU de Nancy et la Faculté de Médecine. Egalement, nous remercions Sébastien Di Silvestro, grand reporter, auteur et photographe présent une partie de la journée scientifique pour lequel nous
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Le réseau NEPHROLOR a été primé par le label « Droits des Usagers de la Santé » 2017 Grand-Est pour son projet « Des patients acteurs au sein de programmes d’éducation thérapeutique ». Nous vous invitons à découvrir le dossier de presse réalisé pour l’occasion par l’ARS Grand-Est (lien identique avec celui dans le projet Patients ressources.)
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